Wojtuś urodził się z szeregiem wad wrodzonych, m.in. ze skróceniem kończyn górnych i dolnych, znaczną wiotkością w stawach, obniżonym napięciem mięśniowym oraz rozszczepem podniebienia i cofniętą żuchwą. Badania genetyczne wykazały, że chłopczyk cierpi na wrodzoną dysplazję kręgosłupowo-nasadową typ SEDC.
- Jest to zaburzenie budowy kości długich, czyli takich, jakie tworzą ręce i nogi oraz kręgi kręgosłupa - wyjaśnia Patrycja Feliks-Cieniuch, mama Wojtusia. - Przyczyną choroby jest mutacja w genie, który wytwarza kolagen, budujący m.in. kości i tkanki miękkie. Z tego powodu kości tracą elastyczność i są bardziej narażone na urazy czy złamania. Układ kostny staje się nie tylko słabszy, ale też znacznie dłużej się regeneruje.
Dotąd nie wynaleziono leku na tę chorobę, dlatego chłopiec jest leczony jedynie objawowo.
- Najgorsze jest to, że z wiekiem problem narasta - wyjaśnia Patrycja Feliks-Cieniuch. - Dochodzi do zmian w stawach, pogłębia się skolioza, lordoza, chwiejność kręgosłupa, zniekształca się klatka piersiowa, dochodzi do odrywanie się siatkówki oka i pogłębia się niedosłuch.
Ciało Wojtusia jest zbudowane nieproporcjonalnie, co przejawia się między innymi skróceniem kończyn oraz niskim wzrostem. Chłopiec skończył 3 lata, a ma zaledwie 70 cm wzrostu i waży 9 kg, czyli tyle, ile dziecko 9-miesięczne.
- Syn intelektualnie rozwija się jak jego rówieśnicy. Jest radosny, gadatliwy i bardzo ciekawy świata - opowiada mama Wojtusia. - Niższy wzrost, obniżone napięcie mięśniowe i zaburzone proporcje ciała utrudniają Wojtkowi wykonywanie wielu codziennych czynności, ale stara się jak może być samodzielny.
Mały opolanin wymaga kosztownej rehabilitacji i leczenia, dlatego w niedzielę o godz. 14.30 przy kościele w Opolu-Grudzicach odbędzie się festyn charytatywny dedykowany Wojtkowi.
Pomóc chłopcu można również, wpłacając dowolne datki na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”: numer 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 28246 Cieniuch Wojciech darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
FLESZ - Oddając krew ratujesz życie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
